Od kilku lat staramy się przełamywać schematy myślowe dotyczące m.in. wyobrażeń na temat autyzmu. W Światowy Dzień Świadomości Autyzmu przypominamy książkę, która ukazała się w zeszłym roku w Wydawnictwie Warsztaty Kultury w Lublinie .

Maciej Wodziński
(posłowie do książki Marka Liwina Riki i drogi)

(…) W gruncie rzeczy jest to historia, która dzieje się każdego dnia gdzieś wokół nas, choć często nie zwracamy na nią uwagi. Być może dlatego porusza, ponieważ odsłania właśnie nas samych. Jest opowieścią o oświeceniu, jak zawsze przychodzącym zbyt późno, być może dlatego, że sowa Minerwy wylatuje dopiero o zmierzchu. Takie książki jednak w odpowiednim momencie uczą mądrości. Mowa tu o nietolerancji, z jaką spotyka się główny bohater i jego rodzina; o presji i opresji społeczeństwa, w którym żyjemy, i które, samo bojąc się „inności”, odbiera nam prawo do indywidualizmu, rozjeżdżając walcem „normalności” wszystko, co tylko do tej miary nie przystaje. Właśnie z tego powodu mama bohatera wspomina, jak ciężko było jej wytłumaczyć innym ludziom trudne zachowania syna, a już na pierwszych stronach Matwij oznajmia, że idzie do lasu „zrozumieć, co jest ze mną nie tak”. Tymczasem jako społeczeństwo powinniśmy wypracować takie mechanizmy, aby inni ludzie nie musieli zadawać podobnych pytań.

Riki i drogi opowiada też o relacjach, o ich braku. Matwij stale powtarza, że czegoś nie rozumie, że nikt mu czegoś nie wytłumaczył, nikt z nim nie porozmawiał. Nie chodzi tu przecież o to, że w życiu wszystko powinno się układać lub kończyć dobrze, bo tak oczywiście być nie musi. Na tym polega sztuka życia, że gdy dzieje się źle, najgorszą rzeczą, jaką można wówczas zrobić, to milczeć lub pozostawić drugą osobę, a zwłaszcza dziecko, w niepewności. Nie dotyczy to tylko historii chłopca z autyzmem. Wszystkich nas obowiązuje ta sama zasada, na którą zwraca uwagę Matwij: „wszyscy potrzebują szczególnej uwagi, nie tylko ja, ponieważ to oznacza, że jesteś dla kogoś cenny i ważny”. Wszystkim nam należy się prawo do zrozumienia otaczającej rzeczywistości. Jakże często to prawo innym, szczególnie dzieciom, odbieramy. Gdy chcemy kogoś „ochronić” przed trudną prawdą i wydaje nam się, że zaoszczędzimy mu tym samym cierpienia, odbieramy mu nieraz szansę na poskładanie obrazu świata w jedną sensowną całość. Tam, gdzie tracimy poczucie sensowności, pojawia się niepewność, strach, rozpacz. (…)

Niezwykle istotny rys tej książki stanowi temat autyzmu. W jednej ze swoich wypowiedzi sam autor zaznacza, że jego bohater jest osobą ze spektrum autyzmu. Według najnowszej wiedzy oznacza to, że układ nerwowy młodego bohatera nie jest odpowiednio dostosowany do funkcjonowania w naszej wspólnej rzeczywistości, powodując trudności w porozumiewaniu się z otoczeniem, odbieraniem napływających z  niego bodźców i  skutkując nierzadko wycofaniem z powszechnych (ale nie ze wszystkich) relacji międzyludzkich. Szeroko rozumiany autyzm, bo dziś mówimy o całym jego spektrum, pomimo dekad badań, pozostaje wciąż zjawiskiem tajemniczym. Dzieje się tak z co najmniej dwóch powodów. Po pierwsze, do dzisiaj nie rozpoznaliśmy przyczyn jego występowania. Choć istnieje wiele teorii i hipotez, żadna z nich nie uzyskała dotychczas nawet akceptacji większości środowiska naukowego, nie mówiąc już o jej potwierdzeniu. Po drugie, immanentna cecha ludzkiego pojmowania polega na niezdolności poznania stanu umysłu drugiego człowieka.

Ujmując najprościej, nie wiemy, jak to jest być kimś innym niż my sami. Myśleć, czuć, rozumieć, decydować tak, jak robi to ktoś inny. O ile, na zasadzie analogii, możemy próbować wyobrazić sobie, jak wygląda rzeczywistość widziana oczami czy słyszana uszami innej osoby neurotypowej – a więc posiadającej typową budowę układu nerwowego – o tyle w przypadku ludzi w spektrum autyzmu sytuacja ta zdecydowanie się komplikuje. Brak nam po prostu zazwyczaj wyobraźni, wrażliwości i danych do stwierdzenia, jak to jest doświadczać świata z odmiennej perspektywy osoby w spektrum. Dlatego tak trudno większości z nas, a więc osobom neurotypowym, pojąć, w jak odmienny sposób może być postrzegany otaczający nas świat. Właśnie z powodu tej naszej „niewiedzy” wokół autyzmu narosło mnóstwo często krzywdzących stereotypów, utrudniających życie ludziom w spektrum. Najskuteczniejszym sposobem ich zwalczania jest dziś zapoznawanie społeczeństwa ze słowami, myślami, problemami i sposobami doświadczania osoby w spektrum autyzmu. Dzięki książkom takim jak Riki i drogi być może więcej osób zrozumie, że cierpienie, tak często kojarzone z autyzmem, nie wynika z niego samego, ale przede wszystkim z niezrozumienia, z jakim osoby autystyczne spotykają się na co dzień. Być może, gdy następnym razem spotkamy na swojej drodze kogoś takiego jak Matwij, wykażemy się większym zrozumieniem.

Wyjątkowość tej lektury polega między innymi na tym, że to właśnie ze środka dobiega do nas głos bohatera. Jedyne, co czytelnik powinien zrobić, to starać się w niego wsłuchać i zrozumieć. Być może to jedyny sposób, żeby „nasz” świat, który jest „naszym” przede wszystkim dla osób neurotypowych, stał się światem „naszym” – dla wszystkich.

Jakie więc stereotypy obala książka Marka Liwina? To, co często nazywane jest dziś fiksacjami, czyli określane jako „patologiczne” skupianie się na jednym przedmiocie lub czynności, takiej jak liczenie talerzy w domu, słupów przy drodze lub jazda na rowerze, kiedy Matwij zatraca się bez reszty, jego oczami widzimy jako przynoszące spełnienie, spokój i zadowolenie pasję lub rytuał porządkujący chaotyczny świat, który go otacza. Ale czy tylko osoby z autyzmem posiadają pasje i własne rytuały? Czy każdy z nas nie odczuwa czasem potrzeby izolacji i schowania się przed światem? Czy, rozmawiając z drugim człowiekiem, nieprzerwanie patrzymy mu w oczy, czy jednak nasz wzrok wcale nie jest tak zdyscyplinowany? Czy przyjaźnimy się ze wszystkimi napotkanymi ludźmi, czy mamy większe lub mniejsze grono wyselekcjonowanych, bliskich znajomych? Wydaje się więc, że różnice między nami mają przede wszystkim charakter ilościowy, a nie jakościowy, i nie pozwalają stwierdzić, co jest „normalne”, a co „patologiczne”. Jaką bowiem liczbę przyjaciół, wypowiadanych dziennie słów albo czasu spędzonego na rowerze uznamy za normalną, a jaką za patologiczną? Czy aby dla wszystkich będzie taka sama? Taki sposób odbierania poszczególnych zachowań, kiedy zamiast widzieć patologie, podejmujemy wysiłek zrozumienia powodów ich występowania, zupełnie zmienia pojmowanie fenomenu autyzmu.

Osoba z autyzmem – kojarzona bardzo często z emocjonalnym chłodem, brakiem uczuć i deficytem empatii – pokazana jest tu niejako „od wewnątrz”, mieniącą się całą feerią barw i odcieni emocjonalnych, przeżywającą równie mocno jak inni. Matwij czuje przerażenie, kiedy nadchodzi burza, a ponowne odwiedziny mamy w szkole stają się powodem jego obaw o reakcję otoczenia. Zamartwia się także o to, w jaki sposób jego czyny uznane za „niegrzeczne”, przykładowe zdemolowanie babcinej kuchni czy ucieczka do lasu, wpłyną na uczucia innych osób.

Ciężko musi być rodzicowi dziecka w spektrum, gdy nie może go przytulić. Jednak gdy popatrzymy oczami Matwija, ujrzymy w nich sensowne działanie zmierzające do respektowania granic osobistej przestrzeni każdego człowieka, do zachowania strefy intymnego komfortu, nie zaś „brak uczuć” czy zwykłą niechęć do kontaktu. Gdyby było inaczej, chłopak nie starałby się tworzyć zasad umożliwiających ów fizyczny kontakt z innymi ludźmi. Przypomnijmy jeszcze, jak wielką czuł dumę – choć jej wówczas tak nie nazywał – gdy udało mu się rozpalić ognisko w lesie. Czy tak myśli i czuje osoba „bez uczuć”? Każdy z nas przeżywa tego typu emocje na co dzień. Jedyna różnica polega na tym, że osoba z autyzmem nie zawsze umie je precyzyjnie wyrażać (np. werbalizować potrzebę zachowania pewnych zasad) lub kontrolować (jak choćby gniew, w który wpada z jakiegoś powodu). (…)

Można wyobrazić sobie, jak bardzo mogłoby się różnić życie całej rodziny Matwija, jak wiele bólu i rozczarowań mogliby wszyscy uniknąć, gdyby otrzymali odpowiednią pomoc. O ile do dzisiaj wraz z diagnozą autyzmu następuje powszechne szufladkowanie i stygmatyzacja, o tyle towarzyszy temu często pomoc, zarówno dla osoby w spektrum, jak i całej najbliższej rodziny. W Polsce sytuacja pod tym względem, choć daleka od ideału, staje coraz lepsza. Jednak w krajach o mniej rozwiniętej infrastrukturze czy kulturze pomocowej wciąż żyją – jak Matwij – dziesiątki, a może setki tysięcy dzieci (według współczesnych badań w spektrum autyzmu może żyć nawet 1–1,5 proc. populacji, co w skali krajów wielkości Polski czy Ukrainy oznaczać może nawet pół miliona osób).

Cierpień wywołanych w znacznej mierze społecznym niezrozumieniem, lecz również istniejącym wewnątrz  rodziny niezrozumieniem specyfiki doświadczania świata przez osobę z autyzmem, można w dużej mierze uniknąć. Oczywiście w tego typu sytuacjach zawsze pojawiają się trudne dylematy etyczne: czy mamy prawo zawsze i  za wszelką cenę wyrywać osoby z autyzmem z „ich” świata i dostosowywać je do „naszych” norm lub do obcych im sposobów funkcjonowania? Czy może raczej powinniśmy robić wszystko, żeby rzeczywistość była dla nich mniej opresyjna? Gdzie przebiega granica „wycofania ze świata”, po przekroczeniu której możemy czuć się zobligowani do pomocy osobom ze spektrum, do wyciągania ich „stamtąd” i do wciągania ich „tu”, do zakłócania ich źródłowego doświadczenia ciszy i izolacji, dających może również ukojenie? Ukojenie będące efektem odcięcia się od docierającego do ich umysłów nadmiaru bodźców.

(…) Kiedy się ostatnio zastanawialiście i staraliście sobie dokładnie określić, jakie rzeczy, zjawiska i czynności sprawiają wam przyjemność? Zarówno jeśli chodzi o te łączące się z dużą radością, jak i o te drobne, sprawiające, że dzień jest odrobinę lepszy i zasługuje na czwórkę, a nie czwórkę z minusem albo trójkę? Czy często zdarza się wam zastanawiać, jakie sytuacje, osoby czy przedmioty wpływają na wasz nastrój i samopoczucie? Czy wiecie, co sprawia, że odróżniasz jednych ludzi od drugich oraz co stanowi o wyjątkowości każdego z nich? Jak dobrze znamy samych siebie i jak często samym sobie przyglądamy się niejako z  zewnątrz? Zadajcie te pytania Matwijowi, a otrzymacie bez wahania odpowiedź już dawno głęboko przemyślaną. Zapytajcie osoby neurotypowe, a zdecydowana większość na te pytania będzie potrafiła odpowiedzieć dopiero po kilku latach psychoterapii.

W jednym ze swoich dialogów Platon napisał, że prawdziwą odwagą i sposobem na poznanie samego siebie jest odsłonić swą duszę i dać ją obejrzeć duszy drugiego człowieka. Jakże często nam tej odwagi brakuje, chowamy się za zasłoną kłamstw, półprawd, przemilczeń i przeinaczeń. Odsłonić swą duszę oznacza opuścić gardę i wystawić ją na potencjalne ciosy świata zewnętrznego. Jest to niezwykle trudne i bardzo często nieprzyjemne. Nazywamy to szczerością wobec siebie samych. To najtrudniejsza forma szczerości, i której – jeżeli wierzyć słowom Fryderyka Nietzschego – człowiek nowoczesny nie potrafi znieść, a z którą osoby autystyczne żyją na co dzień. Ich słownik nie zawiera takiego pojęcia jak „kłamstwo”, ich świata nie regulują konwenanse, pozwalające wykonywać serie kulturowo uwarunkowanych uników. Szczerość wobec innych i wobec siebie samych wypełnia codzienność osób z autyzmem. Być może pełna szczerość wobec samego siebie stanowi zbyt dużo do udźwignięcia i może ona właśnie powoduje, że gdy zawodzą nasze wrodzone mechanizmy obronne, nie mamy już siły być szczerymi wobec innych? Jedynym wyjściem, jakie nam pozostaje, jest po prostu wycofanie się z tego świata. Uczmy się więc od osób w spektrum odwagi do bycia-w-świecie na sposób autentyczny.

Można zatem powiedzieć, że książka Liwina buduje nowe mosty, dzięki którym łatwiej nam będzie wzajemnie się porozumieć. Robi to, zbliżając do siebie tak odmienne perspektywy oglądania i odczuwania świata, dzięki czemu łatwiej nam zrozumieć, dlaczego wszyscy, mimo dzielących nas różnic, jesteśmy ludźmi. (…)

Boimy się czuć nic. Gdy bowiem nie czujemy nic, jest to jeszcze dla nas sytuacja do zaakceptowania. Brak odczuwania czegoś, co według nas odczuwalne być powinno, jest doskonale tłumaczony i racjonalizowany przez naszą wymarzoną, rozumową naturę animal rationale. Jednak sytuacja, kiedy czujemy nic, kiedy zmuszeni jesteśmy do skonfrontowania się z otwierającą się w nas pustką i nicością – to coś zupełnie innego. Sytuacja, której już tak łatwo wytłumaczyć sobie nie potrafimy, budzi w nas przerażenie, lub – mówiąc po Heideggerowsku – absolutną trwogę. Strach, którego obiektu i powodu określić nie potrafimy. Czego natomiast nie potrafimy dostrzec i nazwać, a więc w konsekwencji też zracjonalizować, tego obawiamy się najbardziej. W życiu osoby z autyzmem bardzo często możliwość racjonalnego wytłumaczenia, logicznego uporządkowania i zrozumienia pewnych zdarzeń odgrywa niezwykle istotną rolę, konfrontacja z ujawniającą się w trwodze nicością musi być szczególnie trudna. Ale ta konfrontacja wyznacza również moment, w którym konstytuuje się nasze człowieczeństwo.

Maciej Wodziński

Fragment posłowia do książki Marka Liwina w przekładzie Olgi Świncickiej, red. Aleksandra Zińczuk, Andrij Saweneć, wyd. Warsztaty Kultury w Lublinie, seria Wschodni Express.

Kultura Enter
1 kwietnia 2021