Dzięki uprzejmości wydawnictwa Hokus Pokus prezentujemy fragment reportażu Sylwii Stano Oto jest Kaśka. Nowy rok zewsząd daje nam w kość i żeby się z tej powszechnej depresji wydobyć chcemy dać zastrzyk nadziei i zaprosiliśmy autorkę tego reportażu. Bo kiedy dookoła spotyka nas tyle bólu i tragedii, to historia tej niepełnosprawnej bohaterki wprowadza w zdumienie, zaskakuje, nawet jeśli niektórych irytuje. Kaśka daje przykład, żeby nie poddawać się nieuleczalnej chorobie. Jest takim Hiobem w spódnicy. Zapraszamy na spotkanie 25 stycznia (wtorek) o godz. 16.00 do księgarni Między słowami w Lublinie (ul. Rybna 4).

Sylwia Stano

Na walizkach, na kartonach, ale u siebie. Urządzały się same. Meble woziły wózkiem inwalidzkim. Kaśka wiozła na kolanach flakon i taborety, a mama w torbach resztę rzeczy. Z większymi gabarytami było ciężej. Wtedy do Fundacji „Mimo Wszystko” zgłosił się pan Janusz, właściciel firmy remontowej.

Zobaczył Kaśkę w telewizji i chciał pomóc w remoncie. Zaoferował pomoc dwóch chłopaków. Mieli pomalować mieszkanie, zrobić szafy i łóżka, blat w kuchni i stół. Żeby miały cokolwiek. Tylko za materiały musiały zapłacić. Kilka tysięcy, żeby na drugi dzień mogli przyjechać z meblami i skręcać.
Pan Janusz więcej się nie pojawił. Zostały bez łóżka i bez pieniędzy. „Nawet nie wiesz, jak wspaniale jest spać w swoim łóżku. Obojętnie na jakim. Kiedy możesz spać spokojnie całą noc. Wcześniej wciąż musiałyśmy być czujne”.

Przepustki

Odkąd miały własne mieszkanie, przepustki ze szpitala stały się łatwiejsze. Jakie to miłe uczucie, kiedy lekarz pozwala wyjść na dwa dni i nie trzeba myśleć, dokąd się pójdzie. Chciały wracać do siebie. To było przyjemne uczucie. Mamie było też łatwiej przyjeżdżać. Już się nie błąkała po akademikach. Wracała po nocy wypoczęta, zrelaksowana i silna. Ludzi bardzo denerwuje, że Kaśka kupiła mieszkanie, a teraz w nim nie mieszka.

Kaśka:
A mnie bardzo denerwuje zarzut, jak ja mogę wynajmować ze Sławkiem mieszkanie, kiedy mam swoje. To jest nasze mieszkanie – moje i mamy. Mieszkamy tu razem od początku i nigdy, żebym nie wiem, jakiego księcia z bajki miała, nie wyrzucę mamy z mieszkania i nie powiem: wróć sobie do Szczebrzeszyna, do mieszkania z ojcem. Nie! Jeśli chcę mieszkać ze Sławkiem, to nie kosztem mamy. Akt notarialny niczego tu nie zmienia.

Dwa balkony

Kasia lubi bardzo kolorowo, a mama woli pod linijkę. Rywalizują, która będzie miała ładniejsze kwiaty na balkonie, które sąsiedzi będą bardziej chwalić. Zaczynają równocześnie. Kiedy jedna rano posadzi kwiaty, druga zaczyna wieczorem. Nic sobie nie mówią. Kasia ma swoje sposoby, swoje nawozy. Mama ma swoje.

– W weekend zacznę, bo widzę, że mama już się czai. Żeby mnie nie wyprzedziła!

Kasia ma na balkonie million bells. Każdy kwiatek jest innego koloru: żółty, niebieski, fioletowy. Jak obsadza nimi cały balkon, to ma kolorową tęczę. Jakby mieszkały u niej dzieci. Jakby strzelił kwiatowy piorun i na każdej ścianie zrobił coś innego. Tajemniczy ogród. Po jakimś czasie kwiatów jest tyle, że na balkonie nie mieści się wózek. Trudno. Stoi co rano w drzwiach i patrzy na swoje kwiaty, kiedy Sławek je podlewa. Dumna, że tak się udały. Ładniejsze niż mamy czerwone pelargonie. Sama mama to przyznała.

Kondolencje

W drugim roku mieszkania w Warszawie zadzwonił do niej ojciec.
– Żyjesz? – spytał.
Przyjechał do Szczebrzeszyna z Niemiec i ludzie zaczęli mu składać kondolencje. Dziwił się, że wszyscy do niego podchodzili. Współczuli. Nawet rodzina. A była w kontakcie z wieloma osobami. I nikt nie sprostował plotki o jej śmierci. Kaśce lekarze mówią same dobre rzeczy. Mamie odwrotnie. Szykują ją na śmierć córki. Chcą dać jej czas. Mama nie śmieje się z żartów Kaśki. Że jak umrze, to będzie jej z nieba posyłać pioruny. Że jak trumna, to dębowa. W mamy oczach od razu pojawiają się łzy. Unika tematu. Im mniej o tym będą rozmawiać, tym większa szansa, że tak się nie stanie.

– Wcześniej na hasło „śmierć” płakała. Teraz już jest trochę twardsza i silniejsza. I myślę, że bardziej gotowa na moją śmierć. Mam nadzieję, że umiałaby jakoś żyć beze mnie. Kiedy Kaśka szukała miejsca na cmentarzu, mama chciała pomóc. Prosiła, żeby dać jej numer telefonu, to też będzie dzwonić. Ale kiedy musiała powiedzieć, dla kogo szuka tego miejsca, podać wiek… Powiedzenie, że chodzi o córkę, trzydziestoletnią córkę, było ponad  jej siły. Kaśka sama musiała to zrobić. Poprosić o miejsce na cmentarzu dla siebie.

Jej organizm po lewej stronie ma niedowład. Mięsień twarzowy jest przerwany. Prawie nie widzi na lewe oko. Lewe płuco też ledwo działa. Nerka jest bardzo malutka. To były główne cechy tego zespołu, z którymi musiała sobie radzić. Intensywna rehabilitacja, regulacja metabolizmu lekami – stan się pogarszał, ale lekarze potrafili go kontrolować. Tyle że kości cały czas się łamały.

Kaśka:

To, że miałam sto złamań? Dziwi mnie, że ktoś nie miał. Musiałam po pół roku leżeć w szpitalu? Dziwiło mnie, że ktoś może nigdy nie być w szpitalu i nie znać tego świata. Dziwiło mnie w młodości, jeśli ktoś mógł być zdrowy. Dla mnie normalne było to, że ludzie są chorzy. A nie na odwrót. Niedawno się obudziła i poczuła, że ma złamane żebro. Po prostu za długo leżała na jednym boku. Z zespołem Jadassohna mogłaby żyć do starości. Z biegiem lat nauczyła się o siebie dbać. O wiele bardziej, niż jak była dzieckiem. Bo dziecko trudno przywiązać do krzesła. Ono chce choć raz kopnąć piłkę, choć
raz pójść na spacer. Wie, że wróci połamane, a i tak chce.

Dieta bułeczkowa

Lekarstwa od pielęgniarek, „spod lady”, nie znalazłyby się dla każdego. Kaśka była w Centrum Zdrowia Dziecka stałą rezydentką i cieszyła się specjalnymi względami.

Podczas burzy pielęgniarki wstawiały jej łóżko do swojej dyżurki. Wiedziały, że dziecko się boi. Raz, kiedy miała urodziny, też wzięły ją
do siebie na noc. To był wspaniały prezent urodzinowy! Kaśka bardzo często przychodziła do gabinetu doktor Jelonek. Rozmawiały o różnych rzeczach. O babskich też. Raz rozmawiały o tym, że waży za mało. Kaśka za mało jadła. Nie miała siły, żeby brać udział w ćwiczeniach. Wtedy doktor Jelonek wpadła na pomysł bułeczek.

– Dlaczego miałam dziecku nie zrobić takiej przyjemności? A wtedy można było sprawić, żeby na śniadanie dostała bułkę zamiast chleba. Bułkę jadła z przyjemnością. Drobiazgi, które pozwalają umilić takie życie. Pisała w zleceniu: Jasne pieczywo. Bułeczka do śniadania.

Operacje plastyczne

Miała dwie operacje plastyczne. Jak to brzmi! Jedną wstępną, delikatną, po której miały zniknąć znamiona. „Jak brud starty ze stołu” – jak to ujęła lekarka.
Druga szansa i drugie podejście. Mocniejsze. Poprosiła od razu o:
Wyrównanie proporcji twarzy.
Zmniejszenie policzka – proporcjonalnie.
Zmniejszenie oka, bo to drugie jest bardziej domknięte.
Usunięcie znamion.
Wyrównanie kącików ust.
Przeszczep włosów.
Bolało piekielnie. Dwa tygodnie jadła zmiksowaną marchewkę ze słoiczka.

Każdego ranka po przebudzeniu myślała o tym, czy nie zmieni jej się kolor oczu. Jakie będzie sobie stroje dobierać, żeby pokazać ciało?
Spodziewała się spektakularnego efektu. Przez trzy tygodnie nie widziała lustra. Bandaże miała na całej twarzy, tylko nos wystawał. I usta, którymi nie mogła ruszać. Błagała, żeby inni się przy niej nie śmiali, bo szwy strasznie ciągnęły. Od razu chciało się jej płakać z bólu.

I w końcu przyszło ściąganie bandaży. Oglądając się w lustrze, pomyślała, że pokazują jej zdjęcie siebie sprzed operacji. Ale przecież się ruszała.
Nie było żadnego efektu? Skóra na policzku obwisła. Znamiona odrosły jeszcze pod bandażami.
Powieka obwisła. Przeszczep włosów się nie przyjął. Popłakała się jak niemowlę. Jakby deszcz spadł.

Lekarze mówili, że od początku niczego nie obiecywali. Miała trzynaście lat i wyleczyła się z marzeń o operacji plastycznej. Ale ogląda metamorfozy w telewizji. Bardzo lubi szczególnie te programy, które pokazują nieudane operacje. Albo jak się cierpi.

Chcesz mieć fajne cycki? Nie wiesz, co cię czeka!

Bycie niepełnosprawną

Najtrudniejsze jest w szpitalu. Powinno być inaczej. Do większości miejsc w szpitalu nie wjedzie się na wózku inwalidzkim. Kaśka nie wjedzie do łazienek. Trzeba ją nosić na rękach. Łóżka są za wysokie. Nie może sama się położyć. Pani salowa przynosi jedzenie do pokoju i zostawia przy wejściu. Nie ma sztućców. No i trzeba podejść do drzwi. (…)

Przytarczycę udało się usunąć, ale nowotwór sięgał głęboko za gardło. Przerażające było oglądać, jak chirurżka wydłubuje raka. I nie mogła tego zrobić żadnym narzędziem, żeby niczego nie uszkodzić. Musiała palcem. Nowotwory są bardziej miękkie, podlegają łatwiejszemu rozkawałkowaniu i dzięki temu udało się go wydobyć. Choć późniejsze badanie scyntygraficzne wykazało, że trochę flaczka pozostało.

Sylwia Stano

Kultura Enter 2021/2022
nr 101