Z Magdaleną Szubielską, autorką wystawy Piosenka o mojej rodzinie rozmawia Joanna Jastrzębska

Od 2008 roku 2 kwietnia obchodzimy na całym świecie Dzień Świadomości Autyzmu. Starając się od dawna przybliżyć tę tematykę na łamach naszego czasopisma, publikujemy nowy tekst. Tym razem rozmawiamy z badaczką, która w czasie pandemii zdiagnozowała u siebie autyzm. Piosenka o mojej rodzinie to wystawa Galerii Labirynt przedstawiająca historię osoby autystycznej. Stworzyli ją Magdalena Szubielska, Malina Bułtowicz i Radosław Bułtowicz ze zdjęć, filmów i przedmiotów użytych w instalacji. Można ją oglądać od kwietnia w Galerii Labirynt.

Minął ponad miesiąc od wernisażu Piosenki o mojej rodzinie, ale na obejrzenie wystawy jest nadal bardzo dużo czasu.

Będzie nawet przedłużona do końca kwietnia.

Dużo czasu na dotarcie do nowych osób i na otrzymanie nowych opinii. A jakie były dotychczasowe?

Różne rzeczy ludzie mówili.

Był ktoś, kto podszedł i powiedział, że Twoja wystawa pomogła poradzić sobie np. ze swoim autyzmem?

Dwie znajome powiedziały po obejrzeniu wystawy, że zastanawiają się, czy nie pójść na diagnozę, a część osób, które znam, stwierdziła, że to pomogło im lepiej zrozumieć bycie w spektrum. Mówiły zwłaszcza o opisie, bo choć sama wystawa jest według nich interesująca, to uznały, że opis pokazuje jej drugie dno.

Właściwie to bardzo intymne zapiski. Zastanawiam się, czy jak je pisałaś z myślą o wystawie, stawiałaś sobie granicę: o, to jeszcze mogę, ale to będzie już za dużo?

Jedyną granicą było, że nie powinnam wypowiadać się za innych. Nie jest mi trudno pisać o sobie, nie do końca też rozumiem, jakie są zasady dotyczące tego, co wypada, a czego nie. W moim poczuciu nie było tam niczego bardzo intymnego. Może są w opisie rzeczy, które dla osób neurotypowych byłyby wstydliwe czy problematyczne. Zresztą mówiłam o swoim autyzmie jeszcze długo przed wystawą, niedługo po tym, jak otrzymałam diagnozę. Powiedziałam to w pracy i niektórzy się dziwili: wow, odważne. Ale dla mnie to, że jestem w spektrum – że ktokolwiek jest czy ma jakiś inny nietypowy neurotyp, to jakby miał np. zielone oczy czy kręcone włosy. To nie jest coś, na co mamy wpływ, i w związku z tym nie uważam, żeby było problematyczne. Wręcz przeciwnie, dzięki temu ktoś może zrozumieć na przykład dlaczego wybucham, kiedy jest za dużo hałasu albo dlaczego nie zwróciłam się do kogoś zbyt miło. Ale wracając do pytania – granicą było to, że nie chciałam mówić o rzeczach rodzinnych, które nie dotyczą bezpośrednio mnie.

Czyli poszanowanie prywatności osób, z którymi żyjesz.

Tak. Wszyscy domownicy zgodzili się, że materiały wizualne, na których są, będą prezentowane. Mieliśmy też rozmowy z galerią i ustalenia, stąd m.in. prośby do odwiedzających, żeby nie fotografować zbliżeń wizerunków dzieci i nie wrzucać do Internetu. Teraz córka zgodziła się być pokazywaną, ale nie wiem, czy za cztery lata zechce, żeby to było gdzieś w sieci.

To bardzo odpowiedzialne podejście, bo często widać, że rodzice wrzucają do internetu zdjęcia nawet niemowlaków. Nie wiem, czy myślą o tym, że dziecku za parę lat może się to nie spodobać.

No właśnie. Na pewno mniej problematyczne jest pokazanie takich rzeczy w galerii, jeszcze po konsultacji z dzieckiem, niż wrzucanie zdjęć na social media bez pytana kogokolwiek.

Jakim kluczem wybierałaś, co znajdzie się na wystawie? Podejrzewam, że materiału, z którego typowałaś – albo typowaliście wspólnie – było dużo więcej, niż znalazło się w Labiryncie.

Można powiedzieć, że ja wymyśliłam cały szkielet, ale wybór konsultowaliśmy wspólne. U mnie zresztą zwykle tak to działa: szkielet powstaje szybko, nie zastanawiam się długo, które rzeczy będą do siebie pasowały. Jak pracuję, robię jakiś projekt, to też często mam od razu pomysł, które zmienne warto uwzględnić w badaniu, żeby było ciekawe. Oczywiście później wymaga to jeszcze sprawdzenia. Idea była dla mnie jasna od początku, prace wybraliśmy dość szybko. Zastanawialiśmy się tylko nad domknięciem i była nim kanapa, o której z Radkiem przegadaliśmy najwięcej. Tekst napisałam pewnego dnia rano w około godzinę, wystarczyło spisać, co myślałam.

A ile czasu obmyślałaś szkielet wystawy?

Od pomysłu, że w ogóle chcę? Dopowiem tylko, że to nie jest moje pierwsze działanie zaangażowane społecznie i przejaw aktywizmu artystycznego, bo z współpracowałam już wcześniej z Galerią Labirynt. Przygotowywaliśmy projekt z myślą o osobach z niepełnosprawnością wzroku, ale też osobach widzących, którym chciałam uświadomić sytuację niewidomych. Celem było przełamywanie stereotypów. Wystawa dotycząca spektrum przyszła nieoczekiwanie, nigdy nie myślałam, że będę taką robiła. Ale pomyślałam, że warto, kiedy dostałam diagnozę. Aktywizm artystyczny jest dla mnie ważny. Kiedyś prowadziłam badania, jak takie działania mogą zmieniać postawę osób – i mogą. I to również był powód, dla którego chciałam zrobić wystawę. Zresztą kiedy już jej plan był gotowy i czekał na decyzję artystyczną dyrektora galerii, złożyłam wniosek o stypendium prezydenta miasta, które otrzymałam. Tym sposobem pod koniec roku, też w Labiryncie, będzie kolejna wystawa: kobiet, dziewczyn autystycznych, z którymi będę się spotykała i będziemy twórczo działać. To będzie fajna klamra: Piosenka o mojej rodzinie na początku roku i druga wystawa o autyzmie na koniec. Jeszcze nie wiem, co na niej będzie, ale prawdopodobnie zostanie zaaranżowana nawet w tej samej sali co obecna.

Wspomniałaś o aktywizmie i mnie wyprzedziłaś, bo sama chciałam o niego zapytać. To jeden z wielu wymiarów, który ma twoja wystawa poza edukacyjnym i artystycznym. Dodałabym jeszcze, że jest poniekąd konfesyjna.

Nie rozumiem, o co ci chodzi.

O to, że można odnieść wrażenie – ja odniosłam – że trochę zwierzasz się światu z tego, jak wygląda fragment twojej rzeczywistości. Nie zgadzasz się z taką interpretacją?

Nie wiem. Powiedziałabym, że taka jest każda sytuacja społeczna. Już mówiłam, że ktoś nazwałby to odważnym, a dla mnie to praktyczne: żeby wiele osób się dowiedziało o moim autyzmie i żebym nie musiała tego każdemu tłumaczyć pojedynczo. Nie miałam problemu z powiedzeniem znajomym, że dostałam diagnozę, że jestem w spektrum, ale niektórzy dziwnie się czują, kiedy im się to mówi albo sytuacja jest niedobra, żeby to powiedzieć itd. Dlatego wiele osób nie wiedziało.

Wróćmy do założeń. Powiedzmy, że podczas przygotowań myślałaś o wymiarze edukacyjnym, artystycznym i aktywistycznym. Był jeszcze jakiś cel, którego nie odgadłam?

Przede wszystkim te trzy. Ale jeszcze jedną rzeczą, którą mam z tyłu głowy – najważniejszą – jest, że to dla wszystkich młodych dziewczyn, dziewczynek, które są w spektrum i być może jak tam pójdą, pomyślą sobie, że diagnoza to nie koniec świata. Że bycie w spektrum nie zamyka im niczego w życiu. Bywa ciężko sensorycznie, społecznie itd., ale to nie oznacza, że nie mogę robić bardzo wielu rzeczy. Bycie w spektrum może objawiać się w bardzo różny sposób, dlatego bardzo długo na świecie, nie tylko w Polsce, był problem z diagnozowaniem kobiet. Bo świetnie się uczyły, świetnie funkcjonowały i całe swoje życie w zasadzie odgrywały. Budzą się i już od razu wiedzą: jestem matką, muszę się zachować jak matka; idę do pracy, muszę się zachować jak nauczycielka, kasjerka itd. I całe życie się jedzie takim stand-upem. Kiedy podejrzewają, że są w spektrum, ich otoczenie mówi: to nieprawda. Też tak miałam. Jak powiedziałam niektórym znajomym o tym, jak sama się zdiagnozowałam i uznałam, że na pewno tak jest, jeszcze zanim dostałam oficjalną diagnozę – koleżanki powiedziały: okej, jesteś ekscentryczna, ale bez przesady. To bardzo częste, zwłaszcza u dziewczyn. Komuś się wydaje, że nie mogę być autystyczna, skoro pracuję, mam dzieci, zajmuję się domem i uczestniczę w projektach naukowych. Słyszę czasami: masz autyzm? Ale przecież nie wyglądasz.

Autyzm nie wygląda…

Fizycznie się nie wygląda. Czasami się też mówi o autyzmie, że to niewidoczna niepełnosprawność.

Dla ciebie autyzm to niepełnosprawność? Jest dziedzina życia, w której ci przeszkadza? Poza znajomością norm społecznych.

Funkcjonowanie w społeczeństwie na pewno. Na przykład w sytuacji na konferencji naukowej – jest trudno (np. small-talki podczas przerw kawowych są straszne). Tutaj warto odpowiedzieć sobie na pytanie, co rozumiemy jako „niepełnosprawność” i że medyczna diagnoza może się mieć nijak do tego, jak ktoś sobie radzi. Tak jak osoba z niepełnosprawnością motoryczną – jedna nie wychodzi z domu, a druga pomimo tego wybiera się w góry. Na pewno jest trudniej. Ale czy dla mnie autyzm to niepełnosprawność? Trudno mi określić. Ale medycznie i prawnie tak jest (np. dziecko z diagnozą może mieć dostęp do wsparcia materialnego, terapii czy wydłużony czas na zdawanie egzaminów w szkole).

Od lat zajmujesz się tematyką osób z niepełnosprawnościami i okazało się, że sama jesteś autystyczna. Pomyślałaś, że to jakiś chichot losu? Było zaskoczenie po dostaniu diagnozy?

Nie, bo to się działo stopniowo. Najpierw znajdowałam dużo ciekawych materiałów o autyzmie kobiet. To było w czasie pandemii, wiec z nudów naprawdę sporo czytałam. W ten sposób połączyły mi się kropki, bo tak jak ci mówiłam, często od razu coś wiem. Coraz bardziej zagłębiałam się w temat i informacje zaczęły mi pasować do kogoś, kogo znam, potem do kogoś innego. A potem miałam błysk, eurekę i pomyślałam, że u mnie też to jest na 100 proc. Pojawiło się tylko pytanie, czy zrobię diagnozę, czy nie. Stwierdziłam, że zrobię, dlatego że jeśli któraś z moich córek być może by ją dostała w przyszłości – a często to idzie rodzinnie – żeby czuła, że to absolutnie okej i nic takiego.

Czyli u ciebie pandemia była „wyzwolicielką” poszukiwań.

Tak. Rozsypały się wtedy wszystkie rutyny, które miałam. Przed pandemią pracowałam sześć czy siedem godzin sama w domu, dzieci były w przedszkolu czy w szkole, mąż w pracy albo wychodził na rower czy zakupy, bo wiedział, że dla mnie to ważne. Miałam wtedy przestrzeń, w której nikt mi nie przeszkadzał. Wiemy, co się wydarzyło w pandemii – wszyscy zostaliśmy w domach. Myślałam wtedy, że zwariuję. Zdarzały się dni, że było bardzo ciężko.

Znalazłaś jakiś sposób, żeby sobie z tym poradzić czy po prostu trzeba było to wytrzymać?

Trzeba było wytrzymać. Chociaż robiliśmy różne rzeczy, żeby jak najłagodniej przez to przejść. Wiosną było dosyć zimno, ale wyjechaliśmy na Pojezierze na działkę i mieszkaliśmy w domku. Czasowo mieszkaliśmy też w moich rodzinnych stronach na Pomorzu i stamtąd też, będąc na wsi, pracowałam, a dzieci się uczyły. Ale nie można było tak cały czas, bo były okresy, że szkoła była zdalnie, a potem było tak, że dziewczynki musiały do niej chodzić.

Jesteś prawie dwa lata po diagnozie. Widzisz z perspektywy czasu, żeby zrobienie jej coś ci dało? Coś zmieniło?

Nie, ona mi… (zastanawia się) Albo może tak. Ale nie we mnie i moim myśleniu, bo wydaje mi się, że pewne mechanizmy miałam już wypracowane. Wiedziałam, że coś powinnam albo czegoś nie. Np. nie mogę się nie wyspać, bo wtedy to dla mnie dzień, kiedy wszystko jest jeszcze bardziej i mocniej, wszystko mnie denerwuje. Nie mogę po niewyspaniu prowadzić zajęć. Muszę za to dużo spacerować (co zawsze lubiłam i robiłam), żeby dać głowie odpocząć, nie mogę funkcjonować, kiedy cały czas gra muzyka. Wydaje mi się, że w związku z diagnozą jestem bardziej asertywna. Mam „podkładkę”, kiedy nie chcę przemawiać na jakimś spotkaniu. Mówię wtedy w pracy: jeśli możesz, to mnie zastąp, dla mnie to bardzo trudne. Niepotrzebny wysiłek, po którym muszę odpoczywać przez trzy dni. Ja mogę zrobić w zamian coś innego.

Można pytać, czy są plusy bycia osobą autystyczną?

Lubię mój autyzm. Za to, że łatwo wykluwają mi się w głowie pomysły. Dzięki temu nie pracuję nad czymś tygodniami. Tzn. są pewne naukowe działania, które wymagają więcej czasu, np. zbieranie danych, analizy, ale etap koncepcyjny zwykle dość szybko u mnie przebiega. Autyzm też mnie, można powiedzieć, chroni, przed trudnymi związkami z ludźmi – chociaż musiałam się nauczyć, żeby nie być zbyt ufną w relacjach. Jestem słowna i szczera. Mam coś takiego, że jeśli z kimś się umawiam, jest to dla mnie oczywiste, że tak jest. Jeśli coś mi się nie podoba, to o tym mówię. W ten sposób dużo znajomości zostało poodcinanych, bo niektórzy wolą kłamać i prowadzić jakiś rodzaj gierek. Ja zupełnie nie mam na to ochoty, a odkąd mam dzieci, nie mam też na to czasu. Lubię autyzm również za umiejętność „krytycznego widzenia” – w pracy naukowej dużo recenzuję i od razu widzę, co jest złe. To jest trudne dla studentów, wiec musiałam się nauczyć mówić im nie tylko, że to, to i to jest nie tak, ale też że muszę im powiedzieć o mankamentach, żeby się rozwijali. I że to, że widzę ich błędy, nie oznacza, że źle o nich myślę, to nie jest personalne.

Jeśli ktoś myśli, że jest osobą autystyczną, polecasz pójście na diagnozę?

Myślę, że do tego nie powinno się zachęcać – jeśli rozmawiamy o dorosłych kobietach (z dziećmi to już inna kwestia). Każdy dorosły musi w sobie chęć diagnozy poczuć, bo dla kogoś to może być trudny i niepotrzebny etap. Ja pomyślałam, że diagnoza może być przydatna – gdyby taka nie była, pewnie bym jej nie zrobiła. A zrobiłam z myślą o córkach. Trochę też zezłościłam się na znajome, które stwierdziły, że wymyśliłam sobie bycie w spektrum, więc pomyślałam, że zrobię i pokażę, że miałam rację. Ale proces diagnostyczny nie jest łatwy i wiąże się też z przywoływaniem trudnych rzeczy i doświadczeń, to nic przyjemnego. W dorosłym życiu trzeba po prostu podjąć decyzję, czy tego chcemy i potrzebujemy. Ale znam też dziewczyny, które same u siebie zdiagnozowały autyzm, a potem nic z tym dalej nie robiły. Polecam za to otwarte mówienie otoczeniu o swoich potrzebach, np. związanych z wrażliwością sensoryczną (wyciszone miejsce pracy, brak migających lamp w pomieszczeniu, takie sprawy), gdy już mamy diagnozę albo przeczuwamy, że jesteśmy osobą autystyczną.

No tak, autyzm to nie choroba, więc nie jest potrzebne leczenie.

Oczywiście. Ale niektórym zarówno diagnoza, jak i terapia może pomóc. Problem jednak w tym, że przez to, że przez długi czas autyzm u kobiet był niedodiagnozowany, często były one źle prowadzone przez terapeutów, którzy rozpoznawali borderline albo depresję. Choć, oczywiście, depresja może towarzyszyć spektrum. To naprawdę skomplikowany temat i wciąż relatywnie mało o nim wiemy.

Kultura Enter
2 kwietnia 2023