Switłana Diduch-Romanenko
przeł. Diana Popyk

Kolejny fragment książki O czym ona milczy ukraińskiego wydania zbiorowego „Creative Women Publishing”. Historie oparte na faktach powstawały w ramach procesu terapeutycznego i wzajemnego kobiecego wsparcia. „Creative Women Publishing” jest zarejestrowane od 2022r. jako pierwsze oficjalnie feministyczne wydawnictwo w Ukrainie.

Długo zbierałam się na odwagę, żeby usiąść i napisać ten tekst. No cóż, pewnie nie tak długo, jeśli pamiętacie, że od pięciu lat planowałam usiąść i napisać książkę. Ale po pierwsze, dopóki to nie zostanie napisane, jest idealne, a po drugie, w tym celu trzeba będzie wsiąść do wehikułu czasu i cofnąć się do tych lat, kiedy częściej trzeba było zaciskać zęby niż się uśmiechać. I to wcale nie jest przyjemna podróż wzdłuż wybrzeża morskiego. Czy jest to rodzaj sytuacji, w której jedna część płonie, a druga staje w obliczu tsunami.
Ale… Jest jeden bardzo dobry powód, dla którego jestem gotowa pokonać zarówno perfekcjonizm, jak i strach. Wiem: każdego dnia przynajmniej jedna kobieta nagle znajduje się na tym wybrzeżu sam na sam z żywiołami. Myśli, że jej życie się skończyło i nie spotka jej już nic dobrego. Ale tak nie jest. I chcę, żeby usłyszała mój głos, znalazła siłę do życia i nadzieję na najlepsze. Bo „lepsze” na pewno nadejdzie.

Ale najpierw trzeba kogoś poznać, bo to przede wszystkim jego historia. Ma na imię Ihor. Urodziłam go nieco ponad trzynaście lat temu, na pierwszy rzut oka zwyczajne dziecko. Dziecko, które śpi, je i krzyczy. I wciąż krzyczy. Dużo krzyczy. Ale małe dzieci często krzyczą: moja koleżanka miała to samo. A dlaczego, krzyczcie – będzie Kozak. Ma trochę ponad rok. Wcześnie nauczył się chodzić – takie motoryczne dziecko. Po prostu w ogóle nie mówi. Ale nic: przydarzyło się to niektórym znajomym, a dziecko przemówiło, teraz nie mówi. Dwa lata. Ihor nie mówi, nie lubi patrzeć w oczy, nie reaguje na swoje imię i nie rozumie, co się do niego mówi. Nie ma w nim strachu ani instynktu samozachowawczego, dziwnie skacze na czubkach palców i macha rękami jak skrzydłami. Neurolog i pediatra nie widzą nieprawidłowości w rozwoju. I jakie inteligentne oczy, spójrz. Nic, pogada, wyrośnie… Wystarczy zaufać sobie i posłuchać, co ktoś ma… Bo jesteś mamą, nawet jeśli jesteś młoda i niedoświadczona. Czujesz – coś jest nie tak. Twoje dziecko zachowuje się jak nietypowe zwierzę. I jesteś na pierwszym, rozsądnym etapie: przyznaj, że coś jest nie tak. Pozostało teraz dowiedzieć się, co dokładnie.

Pomińmy historię o próbie postawienia diagnozy, która zajęła nieco mniej niż rok i trochę więcej niż trzy wiadra komórek nerwowych. Kwiecień już za oknem. Jedziemy samochodem pomiędzy niesamowitymi kwiatami wiśni. Przyroda budzi się do życia, świeci słońce, ptaki śpiewają. Mam wrażenie, że z każdym nowym kilometrem siwieję. Cicho płaczę. Jedziemy do szpitala psychiatrycznego. W ciemnych korytarzach słychać przeraźliwe krzyki. Przerażone oczy rodziców, zmęczone oczy lekarzy. Nasi lekarze są nierealni, jak kolor jesiennego nieba. Więcej białych loków. Uśmiecha się przyjaźnie, zamyka drzwi do swojego gabinetu i udaje, że żartobliwie wydycha powietrze: „Jakiś głupek, szczerze…” Potem będzie sto milionów badań, którym oczywiście moje dziecko nie chce się poddać.

Ihor krzyczy, opiera się, odrywa przyssawki sprzętu, ale to badanie jest konieczne. Stoimy zdezorientowani na korytarzu, kiedy podchodzi do mnie pielęgniarka, bierze mnie na bok i mówi przyjaznym głosem: „Spójrz na siebie. Do kogo jesteś podobny? Jesteś ubrana nie wiadomo jak, nie umalowana, bez włosów. Jakiego masz przystojnego mężczyznę. On cię opuści. Kto będzie cię potrzebował przy takim dziecku? Posłuchaj mnie, chcę dla ciebie jak najlepiej…” Patrzę za okno, za którym toczy się szczęśliwe życie innych ludzi, i rozumiem: moje życie się skończyło. Jedyne, czego chcę i co mogę zrobić, to wspiąć się na ten parapet i wyskoczyć tak, żeby już nic nie czuć. Ale to jest szpital psychiatryczny z kratami w oknach. Muszę iść. Już niedługo usłyszę nieznane słowo-diagnozę – „autyzm”. Ale wtedy padną słowa, które rozumiem aż za dobrze: „To nieuleczalne”. Moje życie się skończyło, skończyło, skończyło…

Amerykańska psycholog Elisabeth Kübler-Ross obserwowała pacjentów przez długi czas po tym, jak zostali poinformowani o śmiertelnej diagnozie. To ona wyróżniła pięć etapów psychologicznych, które przechodzi pacjent poinformowany o nieuleczalnej chorobie lub bliskiej perspektywie śmierci: zaprzeczanie – złość – targowanie się – depresja – akceptacja. Ostatecznie wszystkie te etapy, w tej właśnie kolejności, mają zastosowanie do wszelkich szokujących wiadomości.

Wiele lat później, doświadczywszy tego wszystkiego sama i obserwując wiele rodzin, mogę wyciągnąć tylko jeden wniosek. Im szybciej przejdziesz od zaprzeczenia do akceptacji, tym większe masz szanse na sukces. Nie mogę powiedzieć, że jestem sprinterem w tym sporcie: zajęło mi to około roku i – szczerze mówiąc – pomogły mi w tym leki przeciwdepresyjne. A co z okolicznościami towarzyszącymi? Mój mąż nie opuścił rodziny, miałam wsparcie moich bliskich. Choć każdy z nas miał własną drogę z punktu A do punktu B, każdy musiał pogodzić się z tym, że nasz Ihor na zawsze pozostanie wyjątkowy.

Kłamię, że nie spodziewałam się cudu i go szukałam. Mąż odwiedził wielu uzdrowicieli i szarlatanów, próbował delfinoterapii i czytania modlitw. Dobrze, że miał na tyle rozsądku, żeby nie znęcać się nad dzieckiem akupunkturą, tabletkami. Etap akceptacji przyszedł dopiero, gdy przestaliśmy czekać na cud i zaczęliśmy szukać dobrego ośrodka poprawczego, w którym różni specjaliści zajmowaliby się Ihorem kompleksowo: od logopedy po psychologa. Katastrofalnie brakowało pieniędzy i specjalistów, ale w końcu znaleźliśmy zarówno fachowców, jak i środki na minimalną akceptowalną liczbę zajęć w tygodniu.

Mój syn nie poszedł do przedszkola. Uczęszczał na zajęcia wyrównawcze, resztę czasu spędzał ze mną. Kupiłam wszystkie karty do nauki, podręczniki, książki, i dzień po dniu próbowałam uczyć moje dziecko mówić i czytać, rozumieć i wyjaśniać, właściwie się zachowywać i kontrolować swoje działania. Czasami miesiącami nie było żadnego postępu, ale kiedy Ihor w końcu zaczął próbować coś wytłumaczyć słowami, cała rodzina świętowała, jakbyśmy zdobyli złoty medal olimpijski. Były to lata ciągłych działań i wahań: od rozpaczy do nadziei, i znowu do rozpaczy. Kiedy Ihor miał sześć lat, niespodziewanie dla nas wszystkich, zostaliśmy przyjęci do pierwszej klasy szkoły logopedycznej (nieśmiało liczyliśmy na co najmniej zero) i czekał nas niezwykle trudny pierwszy rok, kiedy musiał walczyć z całym światem o prawo jednego małego człowieka do chodzenia do szkoły razem ze zwykłymi dziećmi.

W pewnym momencie życia Ihora wysyłaliśmy go do szkoły muzycznej na wokal, ponieważ posiadał słuch absolutny i zaczął śpiewać zanim zaczął mówić. Niecały miesiąc później zadzwonili do mnie ze szkoły i poinformowali, że Ihor został wyrzucony. Nauczycielka nie chciała szukać innego rozwiązania, więc powiedziała dyrektorowi, że dziecko nie jest zdolne do nauki. Mój syn, który ze słuchu potrafił rozpoznać każdy akord, nigdy nie pomylił się w intonacji piosenek, słyszał trąbienie taksówki w tonacji e-moll i piszczenie „si” kuchenki mikrofalowej…
Życie z wyjątkowym dzieckiem to czasem walka z całym światem, w której nie masz prawa przegrać. Ponieważ jesteś jedynym obrońcą swojego dziecka, masz jedną szansę na miliard i powinieneś ją wykorzystać. Nigdy nie wiedziałam, jak się chronić, ale nauczyłam się chronić Ihora. W końcu jestem matką.

Kiedy kilka lat później Ihor zajął pierwsze miejsce w konkursie pianistycznym wśród tak zwanych „neurotypowych” (czyli normalnych) dzieci, chciałam chodzić i szturchać wszystkich, którzy w nas nie wierzyli, i wkładać kije w nasze koła z tym dyplomem. Ale to była kolejna bardzo ważna lekcja: niezależnie od tego, jak życie cię uderzy, nie masz prawa się złościć i obwiniać wszystkich. Bo w zasadzie nikt ci nic nie jest winien. Tak czy inaczej, obrazy gniewu zwracają się tylko przeciwko temu, kto je pielęgnuje. 
Pamiętam dzień, kiedy Ihor miał około dwóch lat. Rozmawiałam z mężem i nagle wybuchłam płaczem. „Dlaczego płaczesz?” – zapytał mój Sasza. „Właśnie zdałam sobie sprawę, że nie mam pojęcia, jak brzmi głos Ihora. Tylko płacz i krzyk”.

Dla rozwoju mowy bardzo ważne było, aby Ihor nauczył się kontrolować oddech. Nauczenie się dmuchania jest banalnie proste. I mu się to nie udało. Wydawałoby się, że co może być łatwiejszego – dmuchać na mniszek lekarski? Tysiące prób wyjaśnienia, setki podartych mleczy i zdmuchniętych przeze mnie świec – nic. „Raz, dwa, trzy!” – liczy głos w kreskówce. Rzucana jest kostka z liczbami, a na niej pojawia się zabawna liczba do „trzech”. Ihor się śmieje, piekę ciasto. Jutro są jego urodziny – skończy trzy lata, zbierze się rodzina. Kupiłam piękną świecę. Do diabła z nim, z tym dmuchaniem, wysadzę się. Moje dziecko będzie miało normalne urodziny. Z gośćmi, śpiewem, pozdrowieniami i świeczkami na torcie. Przynajmniej przez jeden dzień wszyscy będziemy udawać, że wszystko jest w porządku.

Iluzja normalnego życia jest tak ważna, żeby nie przejść przez dach. Sympatyczna mała rodzina przy stole w altanie świetnie sobie radzi podczas wspólnej zabawy. Czas przynieść ciasto. Zapalamy świecę. Ihor patrzy na nią jak zaczarowany. Nie jestem pewna, czy rozumie, co się dzieje. Po prostu rodzina razem, można się kłócić i kłócić, wszyscy cię przytulają i całują – cóż nie jest szczęściem? Płomień świecy migocze od letniego przeciągu. Pochylam się, żeby w niego dmuchnąć. I słyszę krzyk protestu. Syn podbiega do stołu, odpycha mnie od ciasta, i mówi: „Ach, tak, ty!” I zdmuchuje świeczkę. Będzie to robił wielokrotnie, ale nikt nie będzie go prosił, aby przestał. Po długich miesiącach rozpaczy i wędrówki w chmurach ciemności, chmury nagle się rozstępują i jaśnieje słońce nadziei. I tak będzie nie raz i nie dwa. Bo bycie mamą wyjątkowego dziecka to huśtawka. Od rozpaczy do nadziei, i odwrotnie. Ale nawet w rozpaczy nie szukasz już okna, z którego mógłbyś wyskoczyć. Bo nie masz prawa odejść, zdradzić, zniszczyć.

I słowo o zdrowym egoizmie. Może się wydawać, że rodzice wyjątkowych dzieci to superbohaterowie o niezwykłych zdolnościach. Są cały czas w dobrej formie, gotowi do walki, ochrony, wspierania i przebijania czołem muru. I bardzo często same zaczynają wierzyć, że nie mają prawa ani do odpoczynku, ani nawet do robienia czegokolwiek innego poza opieką nad dzieckiem. Co więcej, zawsze znajdzie się ktoś, kto westchnie ze współczuciem: „No cóż, to jest twój krzyż, musisz go nieść”. Czy jednak zgadniesz, do jakich odległych krain takim życzliwym osobom należy wystawić bilet? Bo superbohaterów nie ma, a zwykli ludzie mają zdolność do całkowitego wypalenia się, gdy nie ma już sił.  Co powinnam zrobić? Jeśli to możliwe, dbaj o siebie, kochaj siebie, rób to, co kochasz, odpocznij chociaż czasem bez dzieci. Pozwól sobie na bycie szczęśliwą w samotności i jednocześnie nie czuj się winna. Pochwal się: już tak wiele doświadczyłaś i poradziłaś sobie ze wszystkim. Oznacza to, że w przyszłości będziesz w stanie sobie poradzić. Kup dla siebie bilet nad morze. Choć na jeden dzień, żeby mieć pewność, że już nic się tam nie pali, a tsunami na horyzoncie to tylko dziwna chmura.

– Posiadamy 5 skrzynek wiśni po 7 kg każda. Ihor, czego możemy się dowiedzieć?
– Abyśmy mieli nadzieję!
Słyszysz, piękna kobieto? Jestem z tobą! Wierzę ci. I mamy nadzieję.

Kultura Enter 2024/03
nr 110